Letos v říjnu uplynulo již 35 let od první transplantace pupečníkové krve, přelomového lékařského zákroku, který změnil životy desítek tisíc lidí. Při této významné příležitosti vám představujeme dechberoucí příběh Matta Farrowa. Byl to právě on, kdo díky buněčné terapii pupečníkovou krví čelil zdánlivě nepřekonatelnému nepříteli – fanconiho anémii. Ponořte se s námi do jeho inspirativního příběhu boje, odvahy a naděje.
Matt Farrow je známý jako první člověk na světě, který podstoupil transplantaci pupečníkové krve. Stalo se tak 6. října 1988, když mu bylo pět let. Příběh této transplantace se v komunitě odborníků na pupečníkovou krev vypráví stále dokola, ale oficiální verze příběhu nehovoří o odvrácené straně toho, jaké je to být průkopníkem medicíny.
Alison Farrowová, Mattova mladší sestra, byla dárkyní pupečníkové krve, která Mattovi zachránila život. Matt se narodil se vzácným genetickým onemocněním zvaným Fanconiho anémie (FA). U dětí, které trpí FA, často dochází k selhání kostní dřeně před desátým rokem života a bez transplantace kmenových buněk nemohou přežít. Když Alisonini rodiče darovali její pupečníkovou krev jejímu bratrovi Mattovi, stala se prvním „sourozencem-zachráncem“ na světě, a to ještě předtím, než bylo toto slovní spojení vynalezeno. Mattova rodina to však v té době nevěděla a ani to neplánovala. Jeho rodiče se rozhodli pro třetí dítě, protože jim lékaři dali pro Matta tak chmurnou prognózu, že nepředpokládali, že by přežil. Pak se zjistilo, že neuvěřitelným řízením osudu malá Alison nemá FA a je ideální dárkyní pro Mattovu transplantaci. Díky transplantaci je nyní Mattova krev geneticky identická s krví jeho sestry Alison, včetně toho, že jeho krev má chromozomy XX jako žena.
V roce 1988 bylo použití pupečníkové krve k transplantaci kmenových buněk místo kostní dřeně považováno za velmi experimentální a jediným místem, kde bylo možné tuto transplantaci provést, bylo u doktorky Eliane Gluckmanové v Paříži. Cestu zorganizovali Dr. Joanne Kurtzbergová a Dr. Hal Broxmeyer ve Spojených státech. Mattovi rodiče opustili svá zaměstnání a přestěhovali se do Francie, přestože neuměli francouzsky. Vzali s sebou své tři děti, aniž by věděli, zda se jedno z nich vrátí živé. Byl to velký risk a pro rodinu to bylo velmi stresující. Mattův otec se ho zeptal, jestli chce tuto šanci podstoupit, a Mattova odpověď prý zněla: „Chci pomoci dalším dětem, jako jsem já.“ Během transplantace i po ní musel Matt zůstat v izolační přetlakové místnosti*. Kromě nemocničního personálu ho uvnitř izolace mohla navštěvovat pouze jeho matka. Matt strávil na této samotce ve svých pěti letech čtyři měsíce.
V centru mediální pozornosti
Když se Matt a jeho rodina konečně vrátili domů do Salisbury v Severní Karolíně, pokusili se znovu navázat a vést normální život. Na podzim roku 1989 začal Matt chodit do školy, ale na rozdíl od ostatních dětí, měl dovoleno zdřímnout si, kdykoli se cítil unavený. Nikdy nechodil do stejné školy jako jeho sourozenci, protože jedna sestra byla o pět let starší a druhá o pět let mladší. Domů jezdil školním autobusem a chodil pěšky několik bloků ke svému domu. Později se dozvěděl, že jeho matka byla domluvena se sousedy, kteří ho měli za úkol na této cestě „hlídat“. Vzpomíná na den, kdy přišel domů a na rodinné příjezdové cestě našel nákladní auto místní televizní stanice. Tehdy se o rodině poprvé psalo v médiích kvůli Mattově transplantaci.
Kromě selhání kostní dřeně je s Fanconiho anémií spojeno mnoho příznaků a vrozených vad, které se transplantací kmenových buněk nevyléčí. Na webových stránkách Fanconi.org je uveden úplný seznam příznaků spojených s FA, ale mezi nejčastější patří: malý vzrůst, chybějící prsty nebo prsty navíc, anomálie ledvin a močových cest a poruchy učení. Matt od svého dětství až do 16 let prodělal několik operací, které měly napravit tělesné abnormality. Matt tyto problémy dobře skrýval a mnoho jeho přátel o nich ani nevědělo.
Díky širokému využívání transplantací kmenových buněk v posledních desetiletích se stále více dětí s Fanconiho anémií dožívá dospělosti. V roce 2017 se poprvé většina pacientů v registru Fondu pro výzkum Fanconiho anémie (Fanconi Anemia Research Fund – FARF) přesunula mezi lidi starší 18 let.
Matt poskytl mnoho rozhovorů, ve kterých opakovaně vyjadřoval vděčnost za roky navíc, které mu transplantace pupečníkové krve přinesla. Zde je několik Mattových citátů: „Můj příběh není jediným úspěšným příběhem pupečníkové krve. Setkal jsem se s mnoha a mnoha rodinami, které si přečetly o našem příběhu a buď darovaly pupečníkovou krev svého dítěte, nebo si ji ponechaly pro svou rodinu. A setkal jsem se s mnoha rodinami, které si pupečníkovou krev jejich dítěte dali do banky, a ta pak jejich dítěti zachránila život. Jednou jsem se kvůli tomu s jednou maminkou deset minut trochu trapně objímal. Mám také jednu velmi dobrou kamarádku, která má stejnou nemoc jako já. Její dárce kostní dřeně vycouval tři týdny před transplantací. Naštěstí nějaká maminka zrovna darovala krev, jednotka pupečníkové krve byla rychle objevena a nyní už je také zdravá.“ … „Protože vím, jaký přínos má pupečníková krev, nemohu dopustit, aby se jen tak vyhodila jako zdravotnický odpad. Opravdu mě mrzí, že stále existují lidé, kteří neznají význam pupečníkové krve. Takže sdílení mého příběhu a dalších podobných příběhů zdravotním sestrám, lékařům, porodním asistentkám pomáhá, aby si s jednotlivými rodinami promluvili o důležitosti a druhé šanci, kterou pupečníková může případně přinést.“
Výzvy, ztráty a síla přežít Fanconiho anémii
Matt se v roce 2006 ve svých 23 letech oženil se ženou, kterou znal ze střední školy, a společně vychovávali jejího syna Elijaha. Kvůli chemoterapii a ozařování, které Matt podstoupil před transplantací kmenových buněk, je neplodný a nemůže mít vlastní děti. Matt a jeho žena bydleli jen o několik domů od jeho starší sestry, která má stejně starého syna jako Elijah, a všichni si byli v těch letech blízcí. V roce 2013 se Matt s manželkou a synem přestěhovali na Floridu, kde přijal práci manažera zásobování banky pupečníkové krve. Zatímco tam pracoval, narodilo se v roce 2016 jeho mladší sestře Alison první dítě. Bohužel v roce 2018 se Mattovo manželství rozpadlo a v témže roce Mattův zaměstnavatel zkrachoval. Matt by rád získal další práci ve zdravotnictví, například v bance pupečníkové krve, ale omezuje ho absence vysokoškolského titulu nebo odborného vzdělání nad rámec střední školy. Ačkoli obě jeho sestry dokončily vysokoškolské studium, Matt už třikrát vysokou školu nedokončil. Má poruchy učení, včetně ADHD a dyslexie, což může souviset s diagnózou FA.
Matt je jedním z hrstky lidí, kteří přežili Fanconiho anémii a jejichž věk se blíží 40 letům. Kdykoli společnosti využívají Mattův příběh k propagaci, zní to, jako by ho transplantace pupečníkové krve „vyléčila“ z FA, ale to zdaleka není pravda. Diagnóza FA je celoživotní výzvou. I po transplantaci kmenových buněk, která je zachrání před selháním kostní dřeně, jsou pacienti s FA stále mnohem náchylnější k rakovině a mnozí z nich umírají relativně mladí. Matt ztratil desítky přátel, které poznal prostřednictvím podpůrných skupin pro pacienty s FA. Na jednu stranu je Matt na pacienta s FA pozoruhodně zdravý, ale na druhou stranu je život s FA jako čekání na to, až spadne meč. Kvůli „horské dráze“ zdravotních problémů a pocitu viny přeživšího byla Mattovi diagnostikována posttraumatická stresová porucha (PTSD). Jak Matt řekl: „Prožil jsem toho víc, než si většina lidí dokáže představit.“ Navzdory všemu je ale Matt hluboce duchovně založený člověk a většinu času zůstává optimistický.
Hledání pomoci v naléhavé době
Letos se Mattově dárcovské sestře Alison narodilo v červnu 2023 druhé dítě. Matt a Alison si byli vždy blízcí a Matt měl silný pocit, že jí chce darovat skladování pupečníkové krve pro toto dítě. Protože však Mattova současná práce není dobře placená, nemohl si dovolit zaplatit soukromé bankovnictví pupečníkové krve. Matt předpokládal, že některá z rodinných bank pupečníkové krve mu poskytne bezplatné skladování výměnou za závazek k další propagaci. Když však začal hledat banku, zjistil, že některé společnosti nemají zájem s ním spolupracovat, protože jeho příběh už byl odvyprávěn, takže nejde o čerstvou publicitu. V té době měla Alison komplikace v těhotenství a termín porodu se závratně posunul na květen. Najednou se hledání banky, která by rodině Farrowových pomohla, změnilo v naléhavou situaci.
Díky Nadaci Parent’s Guide to Cord Blood Foundation, která pomohla kontaktovat ředitele bank, se naštěstí společnost MiracleCord zavázala rodině Farrowových pomoci. Vzhledem k tomu, že termín porodu se neustále posouval, čas byl velmi důležitý. Sada pro odběr pupečníkové krve dorazila v pravou chvíli, zatímco Alison už byla v nemocnici v pozdní fázi porodu. Alison napsala blog, ve kterém vypráví svůj příběh první dárkyně pupečníkové krve a své pocity nyní, když je matkou s vlastními dětmi. Je ironií osudu, že to byl právě MiracleCord, kdo Alison pomohl, protože Mattovi rodiče Alison vždy nazývali svým „zázračným dítětem“ (pozn. MiracleCord lze přeložit jako „Zázračný pupečník“).
Matt říká: „Je šílené slyšet své jméno jako první na světě nebo být nazýván hrdinou. Ale chci vyprávět svůj příběh, abych pomohl ostatním dětem.“ Tato motivace se nikdy nezměnila. „Chvíli trvalo, než jsem se naučil starat se sám o sebe. Někdy je to zdrcující – Jsem to opravdu já? Necítím se tak důležitý. Jsem prostě požehnaný nebo mám štěstí.“
—-
* V přetlakové místnosti se udržuje vyšší vnitřní tlak vzduchu než v okolním prostředí. Účelem udržování přetlaku je zabránit vniknutí vnějších kontaminantů, jako jsou patogeny nebo částice, do místnosti. Když se otevřou dveře do takové místnosti, vzduch z vnitřku místnosti proudí ven, místo aby do místnosti proudil vnější vzduch, což pomáhá chránit obyvatele místnosti nebo její obsah.
